21 กรกฎาคม 2562 ผู้สื่อข่าว ONB news ได้เดินทางไปยังขนำ หรือบ้านพักเลขที่ 96 ม.1 ต.บ้านควน อ.เมือง จ.ตรัง ซึ่งมีลักษณะเป็นบ้านปูนชั้นเดียวอยู่ภายในสวนยางพารา เพื่อพบกับหนูน้อยวัย 2 ขวบ ทราบชื่อคือ น้องปุย หรือ ด.ญ.นัฐนารี นิลบุญ ที่กำลังใช้ชีวิตอย่างสุดแสนรันทด เนื่องจากป่วยเป็นโรคผิวหนังคือ โรคผีเสื้อ ซึ่งอยู่ตระกูลเดียวกับโรคดักเเด้ ทำให้ผิวหนังมีลักษณะเป็นแผลพุพองเหมือนโดนน้ำร้อนลวกทั่วร่างกาย จนต้องพันแผลไว้ทั้งตัวเพื่อป้องกันการสัมผัสและการติดเชื้อ  ส่วนนิ้วเท้าทั้งสองข้างของน้องปุย ล่าสุดได้ติดกันไปหมดทั้ง 5 นิ้วแล้ว ผลจากการพันผ้าพันแผลไว้ตลอดเป็นเวลานาน ขณะที่ที่บริเวณตาด้านขวาก็ยังเป็นฝ้าสีขาวๆ

น.ส.แป้ง หรือ น.ส.นัฐราวดี บุญธรรม อายุ 22 ปี ซึ่งเป็นมารดาของน้องปุย กล่าวว่า หลังคลอดลูกสาวได้วันแรกที่ รพ.หาดใหญ่ ปรากฏว่า มีแผลพุพองที่เท้าและแขนโดยไม่ทราบสาเหตุ หมอจึงให้ย้ายไปอยู่ห้องเด็กวิกฤติประมาณ 2 เดือน จนภายหลังได้แจ้งมาว่า บุตรสาวป่วยเป็นโรคผีเสื้อ ซึ่งหมอบอกว่าโรคนี้ในตอนตั้งครรภ์ไม่สามารถตรวจเจอได้ และหากมีบุตรคนที่สองก็อาจจะเป็นได้อีก โดยก่อนหน้านี้ตนเองจะอยู่กับสามีที่ จ.สงขลา และได้เลิกรากันมา 1 เดือนแล้ว เพราะสามีไปมีภรรยาใหม่ จึงได้ย้ายกลับมาอยู่ที่ จ.ตรัง บ้านเกิด

อย่างไรก็ตาม เนื่องจากตอนนี้ตนเองไม่ได้ทำงานอะไรเลย เพราะต้องดูแลบุตรสาวตลอดเวลา ทำให้ต้องพึ่ง นายปิ่น บุญธรรม อายุ 60 ปี ซึ่งเป็นตาของน้องปุย และ น.ส.วรนุช เพชรอินทร์ อายุ 38 ปี ซึ่งเป็นยายของน้องปุย ซึ่งมีอาชีพแค่รับจ้างกรีดยางพารา แต่ต้องนำรายได้มาดูแลคนในบ้านที่มีทั้งหมดถึง 5 คน โดยโรคของน้องปุย หมอบอกว่า ไม่ได้เป็นโรคติดต่อ แต่เป็นโรคเกี่ยวกับพันธุกรรมในร่างกายที่ผิดปกติ ลักษณะคล้ายกับเซล์ที่สร้างผิวหนังชั้นนอกเกิดความผิดปกติ จึงทำให้บุตรสาวมีผิวบาง และไม่มีภูมิคุ้มกัน
 
 

สำหรับแนวทางรักษานั้น หมอแนะนำให้ทำแผลเรื่อยๆ และพยายามอย่าให้ติดเชื้อ เพราะโรคนี้จะรักษาไม่หายขาด ต้องรอให้น้องปุย มีอายุมากขึ้น เซลล์ผิวหนังจะดีขึ้น แข็งแรงขึ้น แต่จะไม่เหมือนคนปกติ และตอนนี้บุตรสาวก็ยังเดินไม่ได้ ต้องหัดพูด หัดคลาน หัดเดิน ซึ่งมีพัฒนาการช้ากว่าเด็กปกติ  ยิ่งหากวันไหนมีอากาศร้อน น้องปุย จะเป็นแผลได้ง่าย และมีอาการคันเยอะ ต้องใช้น้ำเกลือล้างตัวให้ตลอด แต่ยังดีที่บุตรสาวเป็นเด็กไม่ค่อยกวน มีร้องงอแงบ้างเวลาคัน หรือทำแผลเท่านั้น

น.ส.แป้ง หรือ น.ส.นัฐราวดี กล่าวอีกว่า ตอนนี้ตนเองลำบากมาก เนื่องจากไม่มีรายได้ ต้องซื้ออุปกรณ์ทำแผล นม แพมเพิด และค่าใช้จ่ายในการเดินทางไปหาหมอที่ รพ.หาดใหญ่ เดือนละ 3 ครั้ง เฉพาะค่ารถในแต่ละครั้งไม่ต่ำกว่า 2,000 บาท และต้องเสียเงินถึงเดือนละถึง 20,000 บาท ในการพาบุตรสาวไปหาหมอ แม้จะมีหน่วยงานต่างๆ เข้ามาดูบ้าง แต่ก็ยังไม่ได้ดำเนินการช่วยเหลืออะไร แถมยังมีผู้แอบอ้างนำรูปของ น้องปุย ไปโพสต์ขอความช่วยเหลือ แล้วใส่เป็นชื่อบัญชีของเขาเอง ทำให้เงินที่ผู้ใจบุญโอนมาให้ ไม่เคยได้รับถึงมือของตนเองเลย และตนเองได้ไปแจ้งความกับเจ้าหน้าที่ตำรวจไว้เรียบร้อยแล้ว
        
สำหรับผู้ใจบุญที่จะต้องการช่วยเหลือ น้องปุย สามารถโอนเงินเข้ามาได้ที่ธนาคารกรุงไทย เลขบัญชี 3720199231 ชื่อบัญชี น.ส.นัฐราวดี บุญธรรม