วันที่ 19 พ.ย. 63 ผู้สื่อข่าว ONBnews รายงานจาก เด็กหญิงอารียา ศรีจันทร์ อายุ 1.6 ขวบ บ้านเลขที่ 50/1 ม.1 ต.บ้านยางอ.คีรีรัฐนิคม จ.สุราษฎร์ฯ ป่วยเป็นโรคหายาก ตาจางกลายเป็นสีฟ้าก่อนที่หูจะบอดไร้การได้ยินเสียงรอบข้าง แต่ร่างกายสมบูรณ์และร่าเริงเล่นกับคนรอบข้างได้

โดยนางสาวสุภัทรธิดา นิยมเดชา อายุ 24 ปี แม่ของน้องอาย่า เล่าว่าตนเองมีลูกสามคน คนโต เป็นผู้ชาย อายุ 6 ขวบ น้องอาย่าเป็นคนกลางอายุ 1.6 ขวบ และคนเล็กผู้ชายอายุเพียง 6 เดือน ส่วนพ่อของเด็กๆเป็นคนไทยชาวราชบุรี แต่ไปทำงานที่สวีเดนจะเดินทางไปมาไทยแต่ในช่วงโควิด 19 ต้องหยุดเดินทางยาว และรอบนี้ก็เตรียมจะมาทำเรื่องเพื่อพาน้องอาย่า ไปอยู่สวีเดน แต่กลับพบว่าลูกสาวป่วยเสียก่อน

ซึ่งนางสาวสุภัทรธิดา เล่าต่อว่า ตอนคลอดน้องอาย่า ที่ รพ.วชิระภูเก็ตร่างกายสมบูรณ์ทุกอย่างไม่มีสิ่งผิดปกติใดๆ หลังจากนั้นประมาณ 6 เดือน ตาเริ่มจางเป็นสีเทา แต่ไม่คิดว่าผิดปกติเพราะมีหลานอีกคนที่มีตาสีเทาแต่ก็ใช้ชีวิตปกติจนปัจจุบันอายุ 15 ปี จึงไม่คิดว่าลูกสาวจะผิดปกติ

จนเมื่ออายุประมาณ 1.2 ขวบ เริ่มสังเกตุพบสิ่งผิดปกติ ลูกเจอเสียงประทัดดังๆกลับนั่งนิ่ง ในขณะที่เด็กคนอื่นร้องไห้เพราะตกใจ ลองทดสอบทำเสียงดังๆ ลูกก็ไร้ความสนใจ ประกอบกับจากเดิมเคยออกเสียงหม่ำๆเวลาหิว ก็กลายเป็นเสียง ออๆเท่านั้น จึงพาลูกไปหาหมอ ที่รพ.วชิระภูเก็ต จนถูกส่งตัวไป มอ.หาดใหญ่เพื่อรอรักษา แต่ทางครอบครัวกังวลใจ จึงตัดสินใจขึ้น กทม.ปรึกษาแพทย์ที่ รพ.ราชวิถี ซึ่งแพทย์ได้วินิจฉัยว่าเป็น โรควาร์เดนเบิร์ก ซินโดรม “ตาสีฟ้า-ประสาทหูหยุดพัฒนา” หรือโรคนางฟ้า ซึ่งพบได้น้อยมาก ในคนเอเชียพบได้ 1 ใน 40,000 คน